Desde hace 21 años la vida de Daniela Polanco Espinosa, es un escenario de incontables batallas por la vida, para hacer ejemplo de fortaleza perseverancia y fe compartido con su mamá y especialistas de la Medicina cubana.
A Mayelín Espinosa, madre de Daniela le tuvieron que hacer el parto a las 32 semanas, por lo que fue un parto pre-término. Ella desde que nació fue bajo peso; de ahí fue a Neo, tuvo un mes esperando ganar en peso, pero a partir de los tres meses empezaron la sepsis urinarias que fueron recurrentes, hasta que se determinó hacer una Uretrocitosgrafía, que arrojó como resultado un reflujo vesico-uretral bilateral, una causa obstructiva por la que ella debutó la insuficiencia renal en estadio terminal. Su vida ha sido de ingreso en ingreso, porque se le quitaba una sepsis y venía otra, fiebre a repetición, pérdida de peso, no se alimentaba bien en ocasiones vómitos, cistitis…
La pérdida gradual de la función renal como consecuencia de una malformación congénita, con daño irreversible y progresivo, le impide a Daniela mantener saludable sus riñones, provocándole un crecimiento físico atrofiado que contradice su edad, con un fuerte impacto en la calidad de vida de la joven, del poblado de Los Negros, ubicado a unos 13 kilómetros de Contramaestre.
La Dra Idalmis Bubaire Domínguez, Especialista en Nefrología del Hospital Orlando Pantoja alega que nos emociona, porque ver una niña que realmente su desarrollo no ha sido el normal como los demás niños, que ya está en una edad adulta, e incluso hasta hace poco se estuvo atendiendo en La Ondi, pero ella actualmente tiene las características de una niña porque a pesar de haber cumplido 21 años de edad, su desarrollo no ha sido completo por la enfermedad, es una joven pero físicamente es una niña.
Su primera intervención quirúrgica fue por decisión de Urología, para evitar que cayera en las diálisis tan pronto. Cuenta Mayelín. Decidieron hacerle una citostomía que es una sonda ahí permanente a la vejiga, hace 8 años que la tiene, pero a partir de ahí empezó entonces el proceso de poner los catéteres de tenckhoff para hacerle diálisis que fueron en varias ocasiones porque a veces había que cambiársela, a veces estaban disfuncional. Ahora incluso hubo que hacerle una colectomía, porque uno de esos catéter le perforó los intestinos. Está actualmente con una citostomía, con una colectomía, los catéteres se le infestan con facilidad porque es inmunodeprimida y desgraciadamente ha tenido que tener varias intervenciones quirúrgicas.
La enfermedad renal en fase terminal que padece Daniela, desde sus 14 años de edad, es sin dudas un duro golpe para su mamá, y a la vez un desafío permanente para especialistas de la Salud Pública cubana.
Cómo se siente una madre cuando un médico te dice: mamá lo que queda es darle mucho amor, mucho cariño, complacerla y esperar que Dios haga un milagro. Yo sentí que mi mundo acabó, lloré mucho por día e incluso todavía. Eso no se ha superado, eso no se supera nunca, pero hemos tenido que aprender a vivir con esta enfermedad que le tocó a mi niña y apoyarla.
Nos conmueve ver cómo realmente su patología en estos momentos, por sus mismas condiciones clínicas, no se le puede hacer hemodiálisis porque no ha tenido un acceso vascular, que es el medio por el cual se le puede hacer hemodiálisis a un paciente, que es una fístula arteriovenosa que es una unión de dos vasos sanguíneos para obtener un flujo que pueda soportar una máquina de tratamiento por la velocidad. Dice la Dra en Nefrología Idalmis. No se puede hacer en una vena superficial, entonces hay que hacer una operación pero sus bracitos están muy delicados. Se le han hecho varios ultrasonidos para ver los vasos sanguíneos y no tiene el calibre que lleva para poder hacer esa operación.
La Licenciada en Psicología María Mercedes Milán. Psicóloga del Departamento de Hemodiálisis comparte sus experiencias en la atención a Daniela: El caso de Daniela para todos ha sido impactante, algo nuevo, es el primero que tenemos aquí con estas características. Desde pequeña Daniela ha sido de hospital en hospital, enfrentándose a las manos y a la sabiduría de todos, tratando de mejorarle su calidad de vida, de estabilizarla, dándole amor, cariño, a veces teniendo que hacer cosas de magia por tratar de resolver la descompensación que ella que ha presentado.
Pese al infortunio, Mayelín, madre de Daniela, no amilana fortalezas. Su respuesta como enfermera empírica para salvar la vida de su hija a través del tratamiento dialítico peritoneal domiciliario, experimentado durante 4 años con asesoramiento de profesionales sanitarios, ha sido de gran valía.
Esto ha sido para mí una experiencia única que me va a servir para toda mi vida. Eso fue en La Ondi, un programa que hay para esos niños que no tienen otra opción de hemodiálisis, que te capacitan, te enseñan a dializarla, a andar con la máquina… y entonces te dan el equipo para la casa que actualmente lo tengo; es un tratamiento diario, largo. En el caso de ella 7 horas depurándose.
Desde que ella comenzó el tratamiento depurador, -comenta la Doctora Idalmis- que es por la diálisis lleva varios años dializándose y ya ese peritoneo ha recibido ha recibido varios catéteres para hacerle el intercambio y depurar los tóxicos; ya no funcionan porque ha sido muy lastimado.
La insuficiencia renal crónica en estadío terminal por Reflujo vesicouretral bilateral que presenta Daniela, ha traído como consecuencia también la pérdida auditiva y limitaciones en el desarrollo expresivo del lenguaje, sin entorpecer el aprendizaje inicial de la joven.
Daniela ha pasado muchas gravedades…y entonces uno evalúa riesgo- beneficio por la vida del paciente, pero a veces hay que utilizar el medicamento y cuando se utiliza a altas dosis hace daño a otros órganos. Y en este caso los aminoglucósidos que son la Amikacina, Gentamicina Kanamicina ha tenido que usarse a dosis altas y entonces le ha afectado la audición pero le ha salvado la vida. Según valoraciones de la Dra Idalmis, que su madre Mayelín también conoce.
En varias ocasiones ella me ha hecho sepsis urinarias, infecciones recurrentes; ha habido que acudir a medicamentos ototóxicos como Gentamicina Kanamicina a largo plazo, y como se han utilizado en varias ocasiones, le ha afectado su audición. He tenido que aprender a comunicarme, a pesar de tener sus prótesis auditivas… no tiene muchos resultados y bueno como madre al fin, siempre buscamos los mecanismos de poder entenderla y complacerla.
Clínicamente la paciente está estable a pesar de que lleva varios meses sin dializarse… ella mantiene la creatinina elevada, pero mira no ha hecho cuadro de desequilibrio, se le está dando medicamentos orales, tratamientos con resinas de intercambio, la dieta muy fundamental y se ha mantenido un equilibrio en ella que no ha hecho ninguna urgencia dialítica.
Batallando por la vida está Daniela, con un pronóstico de vida reservado que invalida la posibilidad de un trasplante renal. No obstante el milagro, ella junto a su mamá y un Ejército de la Medicina cubana, miran hacia el futuro, alimentando perseverancia, fortaleza y fe. Las especialistas y madre así lo sienten.
Siempre tratamos de darle la energía más positiva, de darle la esperanza mayor, porque mientras hay vida hay esperanza. Esperamos lograr lo que nos proponemos para el bien… y con toda la fe del mundo de tener a Daniela con nosotros.
Tengo toda la fé puesta en eso lo más pronto posible, que se puede hacer su fístula y continuar depurándose, que es lo que en realidad le va a garantizar su calidad de vida. Pienso que todavía el destino me guarda una sorpresa como madre y Dios también, haciendo el milagro de que se pueda curar.
